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Le monstre d’Oliver


Publié le 28 juin 2017

Oliver en compagnie de ses parents, Sean Moore, Jessica Richer, et d’Éric Bordeleau, lui aussi atteint de la dystrophie musculaire.

©TC Media - Michel Moyneur

Ses petits cheveux roux qui scintillent au soleil, son sourire contagieux et sa joie de vivre évidente font d’Oliver Moore un garçon de trois ans comme tous ceux de son âge. 

À première vue.

Juste à première vue.

Car le petit Oliver, haut comme trois pommes, doit se battre contre un monstre. Un vrai. Pas celui qui se cache sous le lit d’une foule d’enfants. Non. Il doit se battre contre un monstre nommé dystrophie musculaire.

Un monstre qui, à moins d’un miracle, aura raison de lui avec le temps.

Même les médecins et les chercheurs les plus chevronnés ne sont pas encore parvenus à dénicher l’antidote qui vaincrait cette bête à deux, voire trois têtes.

Et comme si ce n’était pas assez, le petit Oliver doit composer avec le type de dystrophie musculaire le plus agressif qui soit, celui de Duchenne.

Sur le site web de Dystrophie musculaire Canada, la description de la maladie est à donner la nausée à tous parents qui aiment profondément leurs enfants:

Au fur et à mesure que l’enfant atteint grandit, ses muscles s’affaiblissent. (…) Progressivement, cette faiblesse entraînera des difficultés à marcher et l’enfant aura besoin d’un fauteuil roulant. Graduellement, tous les muscles deviendront extrêmement affaiblis y compris le muscle cardiaque et les muscles de la respiration.

Selon toute vraisemblance, Oliver sera cloué à une chaise roulante avant même d’avoir soufflé 10 bougies d’anniversaire.

«Et la moyenne d’espérance de vie se situe dans la mi- vingtaine», lâche son père, Sean Moore.

Le garçonnet était âgé de neuf mois quand l’horrifiant diagnostic est tombé.

«Il avait un peu de difficulté à manger. Il a subi des prises de sang et les médecins ont vu que ses enzymes étaient très élevés comparativement à la normale. Ils ont fait des tests plus approfondis et une biopsie des muscles de sa cuisse.»

La batterie de tests terminée, les généticiens du Centre hospitalier pour enfants de l'est de l'Ontario ont annoncé la nouvelle aux parents d’Oliver.

«Ça été un coup très dur à encaisser, confie le papa de 35 ans issu d’une famille pionnière de Blue Sea. Les deux premières années, j’ai vécu un dur deuil. Je commence à peine à faire la paix avec ce que la vie m’a donné. Je m’imaginais aller à la pêche avec mon fils... Mais j’ai abandonné sur le futur. Là, je vis au jour le jour.»

Au Canada, Oliver est le plus jeune enfant à avoir été diagnostiqué avec la dystrophie musculaire de Duchenne. Habituellement, la triste découverte se fait entre l’âge de 5 et 10 ans.

Une lueur d’espoir

Bien qu’encore aucun remède ne permette d’anéantir la maladie, une lueur d’espoir se trouve dans un laboratoire de l’Université Laval à Québec.

Si le travail du chercheur Jacques-P. Tremblay et de son équipe mène au résultat tant espéré, les médecins pourront un jour séquencer la chaîne génétique des jeunes malades et ainsi implanter les gênes nécessaires au rétablissement des muscles du corps.

Aussi, «des tests – expérimentaux – sont faits en Allemagne, en Angleterre et au Japon», mais pas encore sur des humains, indique le père d’Oliver.

«C’est sûr que si ça débouche ailleurs, je vends tout et je m’en vais où on pourra le soigner», ajoute-t-il.

À l’heure actuelle, selon les limites de la médecine, la seule chose possible est d’étirer de quelques années la mobilité des personnes atteintes par l’injection de stéroïdes.

«Il n’y a pas beaucoup de parents qui prennent cette décision-là, mais ça se peut qu’on n’en donne pas à Oliver à cause des effets secondaires importants. Si on le faisait, ça serait pour nous, ça serait égoïste. Ça ferait juste retarder l’inévitable», raconte Sean Moore.

Quoi qu’il en soit, Oliver aura besoin d’un fauteuil roulant dans les prochaines années. Et le coût à l’achat, malgré les subventions gouvernementales disponibles, se chiffre dans les milliers de dollars.

Une page Facebook a été créée pour lui venir en aide.

Et qui plus est, celui qui célébrera ses quatre ans dans quelques semaines agira à titre d’ambassadeur de la Dystromarche de l’Outaouais qui se tiendra le 24 septembre prochain au parc Moussette.